Omdat de pijn in je lichaam verborgen zit, kunnen andere mensen je ziekte niet zien, zoals ze dat met een gebroken arm wel zouden kunnen. Bij mij is de ziekte fibromyalgie verbonden met mijn PTSS (Post Traumatische Stressstoornis).  Mijn zenuwstelsel werkt overuren. Hierdoor kamp ik met ernstige zenuw- en gewrichtpijnen en ernstige vermoeidheid. Studies hebben aangetoond dat PTSS ook een van de meest voorkomende risicofactoren is voor fibromyalgie.  Artsen hebben jarenlang gedacht dat Fibromyalgie gewoon in het hoofd van de patiënt zat. Nu begint men zich eindelijk te realiseren dat deze aandoening echt een ziekte is. Echter nog steeds is er nog steeds geen effectieve behandelmethode en geneesmiddel gevonden en is Fibromyalgie nog steeds in Nederland geen erkende ziekte. En hierdoor is de zoektocht naar de juiste diagnose een lange weg die bewandeld moet worden. Uiteindelijk ben ik van de reumatoloog bij de neuroloog terecht gekomen. In eerste instantie dacht de neuroloog dat ik in het voorstadium zat van de ziekte MS, echter na vele onderzoeken en een second opinion bleek dat er een verstoring van de pijnprikkels in mijn hersenen te zitten mogelijk door langdurige overmatige blootstelling aan stresshormonen. Daarbij heb ik een nekhernia die ik heb opgelopen tijdens mijn verkachting. 

Fibromyalgie is een chronische aandoening waarbij chronische pijn in spieren en bindweefsel centraal staat. Echter zijn de spieren en het bindweefsel niet beschadigd en is er verder in het lichaam ook niets te vinden wat de klachten veroorzaakt. Dit maakt het stellen van een diagnose erg lastig. Naast pijnklachten heeft iemand met fibromyalgie onder andere last van stijfheid in het lichaam, (chronische) vermoeidheid, slaapproblemen en stemmingswisselingen. De klachten kunnen dagelijks anders aanvoelen; de ene dag kun je wellicht meer dan de andere dag. Dat maakt fibromyalgie ook zo’n lastige diagnose, je weet niet goed waar je aantoe bent.

“Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie”. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente. Maar hoe komen deze mensen nu aan deze veel hogere spierspanning? Zou de oorzaak ook stress of trauma kunnen zijn?

Het onderzoek wordt gezien als een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie. “Interessant”, dacht ik toen ik dit las. Meteen moest ik ook aan mijzelf denken. Toen ik begin 46 was, kreeg ik ook de diagnose fibromyalgie van de reumatoloog. Nu ik meer kennis heb over en ervaring heb met de werking van ons onderbewuste brein, vermoed ik dat fibromyalgie, een aandoening die medisch moeilijk te verklaren is, eerder een symptoom is dan een ziekte op zich. In mijn optiek een heel vervelend en chronisch symptoom van stress en/of trauma.

Dr. Ewa Klaver-Król denkt dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt. “Verschillende onderzoeken hebben al aangetoond dat bij mensen met fibromyalgie signalen in het zenuwstelsel niet voldoende worden afgeremd. Als je spieren te vaak, voor te lange tijd en ook onnodig worden aangespannen, kan dit leiden tot pijn, krampen en vermoeidheid. Dit zijn de klachten die mensen met fibromyalgie maar al te goed herkennen.” Zelf denk ik dat voor het bewustzijn (onze logica, ons denken) het aanspannen van de spieren als ‘onnodig’ wordt bestempeld. Als je immers geen fysieke inspanning hoeft te leveren, waarom zou je je spieren dan aanspannen? Maar voor het onderbewustzijn is er blijkbaar een heel goede reden dat de spieren aangespannen zijn. Vanuit de amygdala in het brein zijn de alarmbellen afgegaan: ‘er dreigt gevaar’. Er is hoge spierspanning bij mensen met fibromyalgie als een mogelijke stress en -overlevingsreactie: klaarmaken om te vechten, te vluchten of bevriezen. Alert zijn, een hoge waakzaamheid hebben voor dreigend gevaar. Het is in ieder geval een reactie die ik bij mijzelf goed herken. Vanuit stress- en traumaervaringen had ik een hoge spierspanning en alertheid voor mijn omgeving. Niet dat ik mij daar bewust van was, nee, op een gegeven moment zeg je: “dit hoort nu eenmaal bij mij en ik moet ermee leren leven”. Toen ik later met deze stress- en traumaervaringen, die allemaal opgeslagen waren in mijn onderbewustzijn, aan de slag ging, en deze daar had verwerkt, merkte ik een groot verschil. Mijn spierspanning en daarmee mijn klachten, waren enorm afgenomen! Echter het is chronisch net zoals PTSS, dus op hevige stressmomenten komen mijn klachten weer op volle kracht terug. Voor mij is er dus duidelijk een link tussen stress/trauma en mijn diagnose fibromyalgie.

Nu wil ik zeker niet beweren dat de oorzaak van fibromyalgie bij iedereen altijd stress of trauma is. Wel denk ik dat we in het oplossen van de vervelende klachten die fibromyalgie met zich meebrengt, en misschien ook wel voor andere medisch moeilijke verklaarbare aandoeningen, veel vaker in deze hoek kunnen zoeken. Want ook al toont medisch-wetenschappelijk onderzoek aan dat er een ‘anders werkend’ zenuwstelsel is bij mensen met fibromyalgie, dan blijft voor mij de vraag: “hoe is dat dan bij hen ontstaan?”. Maar ook: “wat is daar dan aan te doen?”.  Dit is wat ik al die jaren heb gemist bij alle medische onderzoeken die ik heb gehad. Er wordt alleen maar de focus gelegd om de symptomen te verklaren maar niet de oorzaak hiervan.